Angelique en Wendy hebben 3 kindjes. Met onze jongste zoon Codey van nu 4 jaar oud, dokteren we van jongs af aan al veel mee. Het waren dan ook 4 pittige jaren, met veel ziekenhuis opnamen door heel Nederland, ambulance ritjes en zelfs een reanimatie. En niemand die ons kon helpen, of hem stabiel kreeg in zijn aanvallen. Maar door een random genetische test weten we sinds maart 2023 eindelijk wat hij heeft. Het Skraban-deardorff syndroom. Een syndroom wat heel onbekend is, zeker hier in Nederland. Wereldwijd zijn er ongeveer 200 gevallen bekend, waarvan 3 in Nederland. Het is zo onbekend dat de dokter die het ons vertelde het voor zat te lezen van een Amerikaanse website.

Dit syndroom zorgt er bij onze Codey voor dat het een algehele ontwikkelingsachterstand heeft, autisme, astma, eczeem, prikkelverwerkingsstoornis, spierslapte en epilepsie. En dit laatste is het zwaarste, de aanvallen houden in dat hij verstijfd en ook stopt met ademen.

Weet u bijvoorbeeld nog wat u op 1 januari 2020 deed rond 15 uur? Ik wel! Ik zat in onze woonkamer, net naast de salontafel op de grond, mijn zoontje te beademen.

In de VS is er al meer onderzoek naar dit syndroom gedaan en zijn ze ook al veel verder in de behandeling hiervan. En die kennis moet hierheen, Dokter Scraban en Dokter Deardorff als wel onze eigen kinderarts wil hier graag aan meewerken maar daar is geld voor nodig. En daarom willen we op 23 juni een groot evenement organiseren om hier geld voor op te halen.

Toen wij dit bekend maakte binnen de lotgenoten groep kwamen er ook zoveel reacties van ouders die elkaar op deze dag ook wilde ontmoeten. Dan er inmiddels vanuit heel Europa kinderen gaan komen op deze dag, met dit syndroom.  Hoe mooi is dat!

We zijn druk bezig een evenement op te zetten met veel verschillende elementen om een zo groot mogelijke doelgroep te bereiken. Zo zal er gedurende de dag een for all markt  worden georganiseerd. Is er een kinderspringkussenpark, paarden om op te rijden, schminken en veel meer randanimatie. Er zal een grote stille veiling worden georganiseerd. En er wordt een groot muziekplein gecreëerd met daaromheen een bar en diversen foodtrucks. Met zowel onbekende als bekend artiesten op het podium.

Er is geen kaartverkoop, entree is gratis. De opbrengst zal komen uit de verhuur van de kramen, entree springkussenpark, deelname geld activiteiten, items verkocht in de loterij en verkoop van drank.

Alle winst uit dit evenement gaat naar dit goede doel. Dus zaak om zoveel mogelijk publiek te trekken!

Maar het gaat niet alleen om het geld ophalen alleen. We willen ook bekendheid geven aan het syndroom. Want wij al ouders horen helaas maar al te vaak, we kennen het niet dus helpen je niet. Dit horen we van artsen, instanties en scholen. Zo hebben we ruim 8 maanden met onze Codey moet leuren (want zo voelde het bijna wel) voor we een school voor speciaal onderwijs vonden die hem wilde aannemen. Hebben we heel veel voorzieningen zelf moeten betalen omdat instanties de ziekte niet kennen dus niet willen vergoeden etc etc.

En ook dit moet veranderen. En om deze mede tot een groot succes te maken hebben we vrijwilligers nodig!

We zoeken vrijwilligers voor:

• Het controleren van de bandjes bij het springkussenpark
• Vrijwilligers voor achter de bar (minimaal 21 jaar i.v.m. schenken alcohol)
• Iemand die wil helpen de loterij te promoten bij de stand met prijzen
• Mensen die op zaterdag willen helpen opbouwen en om zondag avond willen helpen afbreken.
• Mensen die kunnen schminken

Wil jij meewerken aan dit geweldige evenement voor het goede doel? Dan horen we graag van jou! Voor nadere informatie en/of aanmelding kun je contact opnemen met de coördinator van het steunpunt vrijwilligerswerk bij BWI, vrijwilligerswerk@bwiwoensdrecht.nl of 0164 672 049.